В Кабардино-Балкарии медики отвергли обвинения в нежелании помочь ребенку с СМА
В группах и аккаунтах социальных сетей, посвященных жизни в Кабардино-Балкарской Республике, в последние недели большое внимание уделяется вопросу помощи малышу Адаму Нагоеву, у которого диагностирована редкая тяжелая болезнь - «спинальная мышечная атрофия». Ряд комментаторов высказывают обвинения в адрес регионального Минздрава и врачей в нежелании помочь маленькому пациенту.
В связи с многочисленными заявлениями подобного рода, официальный комментарий сделало руководство отделения паллиативной помощи детям, функционирующего на базе ГКУЗ «Дом ребенка — специализированный» Министерства здравоохранения КБР. В нем медики отвергли все обвинения, приходящие в их адрес со стороны неосведомленных жителей республики.
Так, по информации учреждения, ребенок был взят на учет 10 августа после посещения его на дому главным внештатным специалистом по паллиативной помощи, социального работника, врача-педиатра, психолога, медицинской сестры выездной бригады паллиативной помощи. Был предоставлен в пользование портативный электроотсос, а также профессиональный пульсоксиметр.
«В связи с тем, что ребёнок нуждался в наблюдении и уходе, были подготовлены документы и отправлены в Елизаветинский детский хоспис. В кратчайшие сроки с помощью участкового педиатра были собраны все необходимые анализы для госпитализации. С 25 августа по 20 сентября ребенок получал специализированную бесплатную медицинскую помощь на базе Елизаветинского хосписа, его мать была проинструктирована по телефону нашей службой о комплекте необходимых документов для официального подтверждения СМА и необходимых дальнейших действий», — отметили специалисты, подчеркнув, что по возвращении в столицу КБР эти документы были представлены в Минздрав и ребенку был выдан лекарственный препарат «Рисдиплам».
Каждый месяц к ребенку выезжает бригада паллиативной помощи, планируется предоставлять процедуру массажа курсами до полного выздоровления, за ним закреплен аппарат ИВЛ, рассказали в отделении. Сегодня мальчик находится в Елизаветинском детском хосписе, где проходит бесплатную реабилитацию. Его состояние, как отмечают медики, стабильное.
Вместе с тем, остается открытым вопрос, который мешает официально открыть сбор средств для приобретения препарата «Золгенсма»: «Для официального открытия сбора необходим документ от «Новартис Фарма», где дается разрешение на покупку препарата. К сожалению, при отсутствии этого документа, даже при наличии полной суммы стоимости препарата, приобрести его не представляется возможным». Как только такой документ будет у нас на руках, мы присоединимся к сбору и, конечно же, будем всячески содействовать, говорится в сообщении.
Напомним, что в конце января 2021 года жители Кабардино-Балкарии, Карачаео-Черкесии смогли собрать 211 миллионов рублей на дорогостоящий препарат для другого малыша с СМА — Магомеда Тюбеева. В том сборе приняли также участие чиновники и общественные деятели.